En av tio svenska kvinnor drabbas av endometrios. Det är ungefär 200 000 personer, varav minst 10 % är tonåringar. Det gör det till en vanligare sjukdom än reumatism och diabetes, men ändå är det väldigt få som vet vad endometrios är. Hur kan det komma sig? Förmodligen för att sjukdomen bara drabbar de som har en livmoder.
Kvinnliga sjukdomar prioriteras inte alltid inom sjukvården och eftersom endometrios kopplas ihop med menstruation så tycker en del att det är skamligt att prata om det. Dessutom är det mer eller mindre vedertaget att vi kvinnor ska ”tåla lite smärta” då vi har vår mens.
Men vi talar inte om vanlig mensvärk här. Vi talar om mensvärken från helvetet. Detta är träffsäkert nog underrubriken till en ny bok om ”Endometrios – Mensvärken från helvetet” som journalisten Hulda Andersson har skrivit.
Hulda är själv drabbad av endometrios och fick fruktansvärda menssmärtor redan i tonåren. Hennes smärtor tog över kroppen, fick benen att domna och gjorde det omöjligt att stå upprätt. Hon var tvungen att lägga sig ner på toalettgolvet i skolan, fick bära både tampong och dubbla nattbindor på grund av den enorma blodmängden, hade mens två veckor (!) per månad och behövde ta smärtstillande medicin varje dag under de två veckorna som mensen var.
Under många år levde Hulda sitt liv mellan menstruationerna och gruvade sig inför nästa mensperiod. Först vid 31 års ålder kunde Hulda få en korrekt och tydlig diagnos med rätt vård och hjälp. Hon fick tid för en titthålsoperation då två cystor (som hade bildats i hennes livmoder pga endometriosen) skulle tas bort.
Tyvärr hann hon aldrig dit, eftersom cystorna sprack en eftermiddag innan den planerade operationen, vilket ledde till ilfart till akuten, rullstol, morfinbehandling och smärta som Hulda beskriver som ”fruktansvärd”. Samma natt opererades hon akut då mycket blod hade läckt ut i buken. Sedan dess går Hulda regelbundet på behandling med bland annat hormoner för att hålla endometriosen i skick, men fortfarande drabbas hon av värk och trötthet.
Jag har jobbat och rest en del med Hulda genom åren och slående för hennes sjukdom är att den är lömsk eftersom den inte är konstant. Ena veckan (eller timmen) är Hulda kvittrande glad och den mest optimistiska och lättsamma, energiska, underbara väninnan, som inte bangar för några upptåg. Sedan kan smärtskoven slå till och då förvandlas hon till en helt annan person.
Eftersom jag känner henne så väl, så ser jag det först i hennes ögon och sättet hon rör sig på. Jag minns särskilt en resa till Milano, dit vi åkte för att bevaka modevisningarna där, då hon blev så sänkt av smärtorna på flygplatsen att hon fick lägga sig raklång på britsarna i ankomsthallen. Och jag fick springa iväg för att köpa vatten så att hon kunde svälja sina värktabletter. För är det något man kan vara SÄKER på, så är det att en kvinna med endometrios ALLTID har smärtstillande tabletter i handväskan. I övrigt är Hulda väldigt mån om att inte säga något om sina smärtor när hon har dem, hon blir bara tystare och ganska dämpad.
Hon har själv förklarat att hon inte vill förknippas med sin sjukdom, eller att den ska ta kommandot över henne. Som utomstående, fast närstående, blir det plågsamt att se denna förlikning med smärtorna, för det är ju något hon har lärt sig att hantera, eller snarare acceptera, efter åratal av ont.
Hulda Andersson skrev denna bok eftersom det är boken hon önskade hade funnits när hon själv var tonåring. Eller som vuxen kvinna, för den delen. Det finns förvånansvärt lite skrivet om just endometrios, trots att det är en folksjukdom med så många drabbade.
Så här skriver Hulda själv i boken: ”Om jag kan förkorta och förenkla en kvinnas resa mot en tidigare diagnos, om jag kan få en skolsköterska att lära sig mer om sjukdomen, eller få en närstående att förstå hur det är att leva med endometrios – då skulle jag bli överlycklig.”
Vad är endometrios?
Endometrios orsakas av att celler som liknar livmoderslemhinnan (endometriet) hamnar utanför livmodern och fastnar på fel ställen i kroppen, främst på organ i buken. Dessa endometriosceller börjar växa och orsakar inflammationer inne i buken vilket i sin tur kan leda till buksmärtor, ärrvävnad och sammanväxningar.
Med tiden kapslas endometrioscellerna in av kroppens försvarsmekanismer och det bildas endometrioshärdar eller cystor. De vanligaste platserna där endometrios hittas är äggstockar, äggledare, utanpå livmodern, området mellan livmoder och ändtarm (så kallade uterosacralligamenten), urinblåsa, bukhinna och tarmar. I sällsynta fall kan endometrios även hittas på ställen i kroppen (till exempel i lungorna).
Det finns även en typ av endometrios som växer inne i livmoderväggen och kallas då för adenomyos. Endometrios kan delas in i olika stadier, från mild endometrios med isolerade endometrioshärdar till svår endometrios med stora sammanhängande sjok av endometrios och där andra organ till exempel tarmar och urinblåsa är påverkade. Genom denna klassificering kan kirurgen beskriva det han/hon ser vid en operation.
De allra flesta endometriosdrabbade blir bättre eller helt symtomfria efter klimakteriet. Förekomsten av bland annat sammanväxningar och nervskador kan påverka huruvida man blir helt symtomfri efter klimakteriet. Vetenskapen känner ännu inte till orsakerna till varför endometrios utvecklas. Däremot är det fastställt att det är genetiskt.
Du löper alltså större risk att få det om din mamma och pappa bär på dessa komponenter till sjukdomen (män kan inte drabbas av endometrios då de saknar livmoder, men de kan bära på komponenterna). Din dotter löper 3-7 gånger högre risk att drabbas av endometrios än andra flickor, om du själv har sjukdomen.
Många kallar endometrios för en autoimmun sjukdom, vilket är felaktigt. Det är en inflammatorisk sjukdom. Däremot så kan endometrios trigga igång andra autoimmuna sjukdomar. Endometrios är en godartad sjukdom men som kan leda till livslånga symptom i form av t ex smärtor, energilöshet och svårigheter att bli gravid. Ungefär 60 % av endometriosdrabbade har symptom (se nedan), varav 20 % har mycket svåra symptom som kräver medicinsk och/eller kirurgisk behandling.
OBS! Det är viktigt att komma ihåg att symptom inte behöver hänga ihop med hur svår endometrios personen har.
De vanligaste symptomen
- Mycket kraftig menstruationssmärta
- Rikliga blödningar under menstruation
- Samlagssmärtor, antingen ibland eller varje gång
- Smärta vid användning av exempelvis tampong
- Smärta i korsryggen och ut i benen
- Tarmproblem med IBS-liknande symptom som diarré, förstoppning, uppsvälld mage, gaser, ont i tarmarna
- Migrän och kräkningar, yrsel och svimningsattacker, ofta i samband med mens
- Återkommande urinvägsbesvär eller infektioner och smärta när man går på toaletten
- Periodvis trötthet (som inte känns normal) och utmattning
- Svårighet att bli gravid
- Blod i kisset eller bajset i samband med mens
Har du en eller flera av ovanstående symptom bör du omgående söka vård. För mer information kan du kontakta Endometriosföreningen.
OBS! Det är vanligt att man måste söka hjälp hos flera olika läkare innan man får en korrekt diagnos. Trots att det är så många som drabbas så tar det i genomsnitt åtta år från första symptom tills diagnos fastställs. Många endometriosdrabbade har felaktigt fått en eller flera av diagnoserna urinvägsinfektion (UVI) och IBS vid endometrios. Om endometrios upptäcks tidigare så kan de som drabbas får rätt hjälp snabbare. Detta sparar förstås lidande men kan även ge sjukdomen ett lindrigare förlopp.
Den som inte är nöjd med den hjälp man fått av en läkare har alltid rätt att få träffa en annan. Det kallas för second opinion och gäller oavsett om man har fått en diagnos eller inte, och både för husläkare på vårdcentralen och för specialistläkare. En orsak till att man vill byta kan vara att man upplever att läkaren inte tar ens besvär på allvar eller inte vill göra de undersökningar som krävs för att ställa rätt diagnos.
Hur lägger man upp kosten och träningen om man har endometrios?
Man kan varken träna eller äta bort endometrios, det är viktigt att påpeka. Men värken kan lindras i vissa fall med viss typ av träning eller kost. OBS! Dessa tips är dock väldigt individuella, en del får jätteont av viss typ av träning under smärttopparna, medan andra upplever det som avstressande. Det har förmodligen att göra vilken sorts endometrios du har och hur pass intensiva smärtorna är.
Generellt så frisätts endorfiner i kroppen då man tränar (eller skrattar!), vilket är ett slags signalsubstans som ibland har en smärtlindrande effekt. Motion har nästan alltid en positiv effekt på endometriospatienter och rekommenderas ofta av läkare. Det gäller bara att hitta en träningsform som man orkar med och som passar ens egna förutsättningar.
Tips från boken ”Endometrios – Mensvärken från helvetet”
Stärk kroppsfunktionerna
Det är viktigt att stärka de grundläggande kroppsfunktionerna, som andning och stabilisering. Till exempel att se till att sitta rätt på jobbet. För att hitta en bra sittande position framför datorn kan man ha en liten kilkudde i ryggslutet. Det gör att man tippar lite framåt, sitter rakare och använder rätt ryggmuskler. Man kan också tippa hela stolen lite framåt för att lättare hamna rätt. Att stå upp vid skrivbordet är också bra.
Träningsformer
Satsa på träningsformer som stärker bålen, som promenader, pilates, yoga och simning.
Feldenkrais
Feldenkrais – en terapiträningsform där syftet är att höja individens kroppsmedvetenhet både kroppsligt och mentalt, och att använda muskelbalans som stresshantering. Metoden baseras på anatomi, neurologi och kunskap om människans olika utvecklingsfaser. Träningsformen skapades av fysikern Moshe Feldenkrais, som inpirerats av olika kampsporter, bland annat judo.
Coreträning
Alla styrketräningsövningar som stärker core är bra, alltså mag-, bål- och ryggstabiliteten. Utfall med rotation, armhävningar, olika varianter av plankan med mera.
Har man ont i ryggen eller om bäckenbottenmuskulaturen är försvagad så försvinner bålstabiliteten. Det kan i sin tur göra så att andra muskler påverkas, till exempel genom att höftböjarmuskeln blir för kort och stark och reagerar reflexmässigt. Att stretcha ut höftböjarmuskeln kan därför vara ett bra knep att undvika att få ont.
Hur är det med kosten?
Då det gäller kosten finns inte så mycket forskning kring detta. Därför får man som endometrios-drabbad testa sig fram själv. Det tar tid att testa en ny kosthållning innan den ger resultat, ett par veckor. Så ha tålamod. Och tänk på att bara för att en viss diet eller kost funkar för någon annan, behöver den inte fungera för dig. Råden nedan kan verka motsägelsefulla eftersom vissa tips inkluderar vissa livsmedel och andra läror/dieter vill exkludera samma livsmedel.
Gemensamt för många av de kvinnor som intervjuats i Hulda Anderssons bok är att de mår bättre av att undvika gluten, laktos, kaffe, rött kött och snabba kolhydrater (ofta sådan typ av livsmedel som kan ge upphov till inflammationer). Flera nämner också smoothies som en bra utväg, eftersom det kan vara svårt att äta när man har som mest ont. Men det handlar alltså om att testa sig fram.
En kvinna nämner exempelvis att hon gått över till vegetarisk kost och mår bättre av det, men tillåter sig att äta choklad, trots att det egentligen står på ”nej”-listan, eftersom hon tycker så mycket om det. Individuella beslut som sagt – se hur kroppen och magen reagerar på maten.
AIP – Antiinflammatorisk paleokost
Naturlig, ekologisk och närproducerad mat – där man undviker halvfabrikat, processad mat och livsmedel med tillsatser. Paleokost kan även vara bra för de med IBS-liknande symptom eftersom den sägs minska svullnad och gaser i magen.
Ät: kött, fisk, skaldjur, grönsaker (med vissa undantag), rotfrukter, hälsosamma fetter (exempelvis kokosfett).
Undvik: spannmål, socker, mejeriprodukter, baljväxter och all slags processad mat. Dessutom utesluts vissa livsmedel som ingår i vanlig paleokost, exempelvis ägg, potatis, tomater, chili, aubergine, majs, nötter och frön.
FD – Inflammationsdämpande kost
Enligt IFD-dieten kan man dela in livsmedel och råvaror i två grupper: de som dämpar inflammation och de som främjar inflammation.
Ät: Grönsaker (helst färgstarka), kött och fågel, fisk, bönor, osötade mejeriprodukter, oliv- och rapsolja, nötter, frukt, fullkornspasta, bröd och gryner. Satsa även på inflammationshämmande kryddor som ingefära, gurkmeja, cayennepeppar, chili och vitlök.
Undvik: Odlad lax, kalv- och lammkött, potatis, majs, margarin, vitt ris, vitt bröd och pasta, socker, kemiska sötningsmedel och sötade produkter.
B-vitamin
Det finns flera typer av B-vitamin, men de som kan ha påverkan på endometrios är B6 och B12. Vitamin B6 kallas även pyridoxin. Det får man främst i sig genom animaliska produkter som kött, fågel, ägg och mjölkprodukter, men även i bröd, baljväxter, gröna bladgrönsaker, potatis, frukt, mandel, bär och sesamfrön. Även vitamin B12, eller kobalamin, finns i animaliska livsmedel som kött, fisk, skaldjur, ägg, lever, mjölk och ost. Vissa havre-, soja- och risdrycker berikas med B12.
Övriga vitaminer att hålla koll på
Det finns ingen konkret forskning som visar att vissa näringsämnen har effekt mot endometrios. Men det finns de som är viktiga för immunförsvaret och en del upplever att de mår bättre om de får i sig tillräckligt mycket av de vitaminerna. Förutom B, som nämns ovan, är det även viktigt att få i sig C, D och E. C-vitamin finns i de flesta grönsaker, bär och citrusfrukter.
D-vitamin tas upp från maten, men bildas även i kroppen med hjälp av solljus. Finns i vissa fisksorter, ägg, svamp, kött och mjölksorter och matfettsblandningar som berikats med D-vitamin. E-vitamin finns bland annat i frön och vegetabiliska oljor, gröna bladväxter, avokado, fullkornsprodukter, ägg och mjölk.
Järnrik kost
Vid riklig menstruation förlorar kroppen en del järn, vilket kan ge upphov till trötthet.
Undvik följande triggers
Gluten och produkter som innehåller vitt mjöl, mjölkprodukter, processad mat, rött kött, kaffe, alkohol, raffinerat socker, sojaprodukter (som edamame, tofu och sojamjölk), transfetter. Dessa är några av de vanligaste födoämnen som endometriospatienter upplever trigga igång sjukdomen.
Hulda Andersson, författare till boken ”Endometrios – mensvärken från helvetet”
Källor Endometriosföreningen, Boken ”Endometrios – Mensvärken från helvetet” av Hulda Andersson/Harper Life
Foto iStockphoto
